“人不能因为早晚有一天会死就不想活了。死,只是一个结果,怎么活着才是最重要的。”这是《滚蛋吧!肿瘤君》里熊顿说过的话,她的乐观感染了很多人,可她却没能战胜肿瘤君,永远留在了三十岁。而今天我们要讲述的主人公郝世杰是一个二十一岁的大学生,“滚蛋吧!肿瘤君”的梦想在他身上真的实现了,他从白血病魔爪中奋力挣脱出来却并没有一走了之。他反而要回过头去,带领更多的患者一起,为了更好地活下去,和恶性肿瘤“死磕到底”。
2017年度寻访“中国大学生自强之星标兵”
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我校生物科学与医学工程学院的郝世杰同学已从全国近2万名大学生中脱颖而出,进入“中国大学生自强之星”全国大名单。快来为他投上一票,支持他成为“标兵”吧!
郝世杰分享“白暖东南”的故事
生与死的选择:
和恶性肿瘤死磕到底
这个二十一岁的男孩身材高大,看起来体格健壮,朝气热情。他是家中唯一的男人,为母亲撑起一片天;他是公益前沿的实践人,为病友点燃温暖的希望之灯;他是同学朋友眼中的榜样,是一个会讲故事的人,乐观、努力,永远传递着坚韧的正能量。
可是,谁又能想到,他曾经也是一个脆弱不堪的孩子,在与白血病抗争了整整五年,在被生命的狂风暴雨蹂躏的五年里,在一次次锥心刺骨的化疗中,他终于可以大声地说“滚蛋吧!肿瘤君”。讲述这个故事时,他没有95后的乖张和敏感,而是面色平静从容,仿佛这个故事与自己无关。
2011年12月22日,年仅十五岁的郝世杰感到腿部剧痛,从学校直接到医院检查身体,没想到接下来的一年半时间里,他再也没能回到学校。
当医生将一纸确诊书递给郝世杰的母亲赵宝珍时,泪水模糊了双眼,确诊了,“淋巴细胞白血病,急性”,这些刺眼的字眼将这个本已足够坚强的女人推向了崩溃的边缘,震惊、绝望、手足无措。离婚后,她操持着这个家的大小里外,收入勉强维持着生活。经济的窘迫和精神的打击让她缓不过神来。但即便如此,她依然选择了对尚且年少的郝世杰隐瞒病情,佯装镇定地为郝世杰办理了住院手续。
一直以来,郝世杰都将母亲的辛劳看在眼里,记在心上。对于自己的病情,他没有做过多的追问。尽管时不时的,他的心里也会有不好的猜测,但看着母亲憔悴却依然乐观的守护着他,他唯一能做的就是:积极配合治疗。
可是病魔的摧残腐蚀着他强撑的乐观,疼痛最终还是以无可阻挡的野兽猛攻的态势袭来。几次化疗过后,郝世杰的体质已经严重下降。他的头发逐渐脱落,就像在电视剧里看到的情形,而这些却都发生在他,一个十五岁的孩子的身上。赵宝珍劝他像其他患者一样剃光头发。可郝世杰很不情愿,他不想让自己在人群中显得突出又奇怪。可是在一次洗澡的时候,随着水流大把脱落的头发让他措手不及,惊愕万分,他无法再坚持下去,他选择了妥协。那段时间,年少的郝世杰总是戴着帽子和口罩出门,一些说不上来的失落占据着幼小的心。
白血病的治疗过程十分复杂。每次化疗之前,为了让身体能够有足够的准备,病人总需要连续输液打针,一把把得吃药。已经数不清有多少针头穿刺过他的皮肤了,频繁的注射使他的血管变得更脆弱,一不小心就会严重出血。为了忍住剧痛,咬破的嘴唇,拽破的床单,可是郝世杰终究是个孩子,他终于忍受不了这般如地狱的痛,他悄悄地问医生有什么更好的办法能减少注射次数。这时,医生介绍了一种新型的针管,埋在体内可以用一年,不用反复扎针。不过这种针管很贵,一针就需要上千元,不仅如此,扎上这个针管不代表一劳永逸,而是要有更为精细,花费更高的后期护理,才可以保证医疗效果。听到这,郝世杰犹豫了,懂事的他知道,家中负担已经很重了,他想要放弃。可是郝世杰痛在身上,却也痛在赵宝珍身上,心疼儿子的她咬牙购置了新的针管,她觉得不能再让儿子遭这么大罪了。
社会实践过程中在病房与白血病患儿交谈
黑暗的日子,却因为郝世杰的乐观而变得不那么冰冷,他甚至和这些折磨他的药物“开起了玩笑”。
新的针头自郝世杰的手臂穿入,针管延伸,直到心脏。一个如长蛇般的管子从此依附在他的身上。郝世杰的身体状况稍微好些就回家静养,但是针管的后期护理却并没有停止,然而护理稍有不慎就将危及性命。郝世杰说,他仍然记得母亲第一次护理的极度小心和紧张,生怕碰歪了针管的位置。一次又一次谨小慎微的实战,母亲已经像一个专业的护理人员驾轻就熟。然而好日子却没有过多久,一次化疗前,郝世杰不小心感冒了,所以只能推迟一天化疗,而这一推造成了巨大的代价,提前服用的药物被代谢,他是带着毫无准备的身体接受了化疗。果不其然,化疗以后,身体出现了强烈的反应,整个口腔严重溃烂。治疗需要用不同的药物定期漱口,每次漱口,吐出来的都是混合着鲜血的药水,腐蚀的疼痛百爪挠心。他无法进食,只能通过输营养液维持生命。黑暗的日子,却因为郝世杰的乐观而变得不那么冰冷,他甚至和这些折磨他的药物“开起了玩笑”,打趣说,“排列在窗边的这些药瓶,就像一排准备发射的火箭。”
苟活与梦想的选择:
选择生物医学让生命更有质量
尽管离开了学校,郝世杰依然没有放弃自己的学业。缺课、缺时间、缺精力、缺体力……困难接踵而至,但郝世杰相信勤能补拙。为了赶上学习的进度,他只好在课下加倍努力地自学,在更少的时间里投入更大的精力。郝世杰思考自己将来的专业方向。从小对临床医学没有兴趣、甚至有些排斥的他,这一次却选择将成为医生作为自己的目标。“我想做一名医生,研究恶性肿瘤。既然现在它让我这么难受,那我将来就消灭它。”但这个念头,很快遭到了郑州市第三人民医院王娴静医生的强烈反对。王娴静是郝世杰患病期间的主治医生,她深知经过白血病的折磨后,郝世杰的身体已经不比从前,十分虚弱,再加上白血病患者需要充足的休息来降低复发几率,医生给他的志向判了刑。
不能成为一个医生,郝世杰仍没有放弃对抗恶性肿瘤的念头。与其苟活余生,不如让自己的生活更有质量!他知道,虽然自己的病情已经慢慢好转,但他身后还有无数患者正备受煎熬,他希望能用自己的知识来解救他们。怀抱这样的念头,度过了高考的千军万马,郝世杰终于实现了自己的愿望,2016年被东南大学生物科学与医学工程学院录取,要知道能被录取到这个专业的考生都是位于高考大省河南省的前两千名,超过一本分数线125分。
进入大学,近两年的学习,他的成绩位于年级前十,他并没有向身边的人展示出太多苦难,他在奔向梦想的道路上不断前行。通过几年专业课的学习,他慢慢摸索到科学的奥秘,生物科学与医学工程专业涉及信息科学、生物医学以及化学、物理、材料学等诸多学科的新兴、前沿学科,主要应用电子信息工程和生物医学材料工程的理论、方法和技术解决生物医学技术问题, 研究发展新型生物医学材料、器件及医疗仪器设备等,应用于疾病的预防、诊断、治疗和康复,东南大学的这个专业常年位于全国名第一。在优秀的教授、老师的指导下,他坚定地走在科技的前沿,因为他知道治病救人,在“前线”和“后方”都一样能发挥自己的光和热。
生医的未来握在我们手里。如果没有人做领路人,那我们就来做领路人。
在东南大学的日子里,郝世杰时刻记得自己“要为恶性肿瘤的研究做出贡献”的志向,他发奋学习,在自习室、图书馆、实验室总能看到认真学习的样子,被磨难养成的坚毅和韧劲让他在高手云集的专业里名列前茅。
除了自己努力之外,他还尽力将自己的专业的理解,对未来的理想传递给其他人,让更多人认识到生物科学与医学工程专业的价值和意义。在一次新生宣讲会上,面对初入大学懵懵懂懂的学弟学妹,他这样说:“如果我们自己都看不起这个专业,那我们还能期望谁来看得起它?生医的未来握在我们手里。如果没有人做领路人,那我们就来做领路人。现在国内的生医相对国外落后一些,那么一定需要有人来扛起这面大旗,开拓这条路,做第一批先锋。我们院有很多优秀的学术界的前辈,他们已经非常厉害了,但是还需要我们这些后人,不断地努力开拓。国内能不能慢慢赶上国外的步伐,缩小差距,这一切都取决于我们自己。”
在苟活和理想的选择中,郝世杰将对理想的追求化为现实中一点一滴的汗水,一步一步艰难却扎实地走在自己选定的路上。
自救与渡人的选择:
走近他们就是让更多人充满希望
作为守护者联盟志愿服务队的一员参与志愿活动
在一次次选择和苦痛的磨砺中,在一次次关怀和帮助下,郝世杰已经度过了五年存活期,不严谨地说,他已经可以正式宣布“滚蛋吧!肿瘤君”。
一直思考“自己还能为恶性肿瘤患者做点儿什么”的郝世杰,在公益的道路上找到了自救与渡人选择的答案。
在治疗的一年半里,郝世杰加入了当地医院组织的“守护者联盟”。由于病情相对稳定,治疗情况较为乐观,郝世杰常常被其他患者视作希望的种子。“白血病患者的情绪态度很容易受到其他患者的影响,因此他们看到我就能积极很多。”他说。
事实上,绝大多数白血病患者在基本康复以后,就不愿意再提起这段经历,将之视作一段耻辱,也希望彻底忘记这段痛苦的过去。但为了能给其他病患带来正能量,郝世杰选择了回到这个圈子,为大家带去希望。
在第五届中国癌症患儿家长及互助组织交流会上发言
此外,他还参与到“病房学校”的建设活动中,为患儿带去知识的乐趣。他深知读书意味重大,对白血病患者尤为如此。“能像我这样重新回到学校的患儿很少很少,”他说,“他们的生活就是家和医院两点一线,逐渐就封闭掉了。”此后,他还加入了广州金丝带特殊儿童家长互助中心,定期参与会议,了解各地患者的更多情况。
在参与志愿活动的过程中,他接触了更多先进的理念。从“临终关怀”到“舒缓治疗”,他逐渐明白,对白血病患者的关怀不能仅仅局限在经济援助方面,更多地,是要减轻他们的身体和精神痛苦,让他们有尊严地活着,提高病患的生存质量,关怀生命本身。
为了让社会更深入地接触这个特殊的群体,他选择将自己的暑期社会实践主题定为白血病患者的生存质量调查,他给团队起了一个名字叫“白暖东南”。带着几位志同道合的大学同学回到家乡郑州,郝世杰亲自安排每天的行程、联系相关人员,深入医院内部拍摄治疗环境,采访患者、患者家属和医生护士,又通过各种渠道发放问卷四百余份,深入了解大众对白血病的认识。最终,他们整理总结了一本厚厚的调研报告,将第一手资料带回学校。
“或许让大众真正了解白血病,了解这个群体,还有很漫长的路要走,但是我们,都不会停下前进的脚步。”
聊到这次调研,他的队友崔景赫说,“郝世杰是一个很靠谱的人。从平时学习生活到这次社会实践,他都给人踏实、努力的印象,在恶性肿瘤方面也很有自己的想法。”他们在近半个月的调研中,形成了60余次的采访录音长逾20小时,发放问卷500余份收集近6000份数据,在媒体上发布文章30篇,形成了5万余字的调研报告。由于课题意义重大、调研成果优秀充实,他们的成果被评为东南大学暑期社会实践十佳团队,郝世杰也因此获得了“省级先进个人”的荣誉。在东南大学2017年社会实践表彰大会上,面对近500名东南大学的学生,他毫无掩饰的讲述了自己的故事,因为在流血和沉默中,为了让更多人正视恶性肿瘤,给患者们一个包容和尊重的环境,他选择义无反顾的去发声,他为现场的东南大学学生普及了白血病等恶性肿瘤患者的生存现状,告诉同学们可以成为造血干细胞志愿捐献者,加入相关支援机构,定期献血,为他们做些什么。郝世杰说:“或许我们的一次调研还远远不足以改变社会现状,或许让大众真正了解白血病,了解这个群体,还有很漫长的路要走,但是我们,都不会停下前进的脚步。”郝世杰的故事感动了现场很多人,很多人流下眼泪,也有很多人加入到“白暖东南”团队里。
和北京的志愿者一同参与志愿活动
身在校园,抬手可阅有字之书;心系社会,迈步能践未竟之业。问到做这一切的意义,郝世杰的回答只有一个——让更多人关注到白血病患者群体。他选择一次又一次揭开自己的伤疤,不怕可能面对的挫折和不解,从学术研究到志愿活动,他坚定地走在这条路上。
为了能给恶性肿瘤研究做一点贡献,为了提高白血病患者的生存质量,他不仅要自救更要渡人。郝世杰说,“每一次选择,都是为了让我和身边的人更好地活下去!”
采访 | 东新社武怡静
撰稿 | 东新社武怡静
部分摄影 | 东新社孙萌
责编 | 魏 盈